De concept-zorgstandaard autisme.

Door een tweet van Cees Kan werd mijn aandacht gevestigd op de concept-zorgstandaard autisme:

Het leek mij een goed idee om deze zorgstandaard aandachtig door te lezen en van commentaar te voorzien.

Het eerste hoofdstuk van de zorgstandaard, ‘Visie op zorg rondom autisme’, is een opsomming van weinigzeggende gemeenplaatsen; de eerste zin luidt “psychische problemen kunnen enorm ontwrichtend zijn” en de rest van het hoofdstuk is van hetzelfde clichématige laken een pak.
Mijn advies voor de definitieve versie zou zijn: dit hoofdstuk integraal schrappen en het daaropvolgende hoofdstuk, de inleiding, hernoemen tot ‘samenvatting’. Gelooft u mij, een inleiding van vijf(!) pagina’s leest geen hond, een samenvatting van vijf pagina’s eventueel wel.

Definitie
Het derde hoofdstuk is getiteld ‘Autisme: kenmerken en beloop’. In paragraaf 3.1 valt te lezen wat autisme is: ‘de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, en op het gebied van filteren en integreren van informatie’.
Opvallend aan deze definitie is dat zij volledig in termen van gedragskenmerken geformuleerd is, de school die autisme ziet als neurologische of genetische aandoening lijkt er bekaaid vanaf te komen.

Objectief aantoonbaar
In paragraaf 3.1.1 lezen we het volgende:

Autisme kan niet op een objectieve manier worden vastgesteld via lichamelijk onderzoek (…) alleen aangetoond aan de hand van gedragskenmerken

Dat eerste is zondermeer waar: alles wat we weten van de hersenen van autistische mensen is hooguit aangetoond op groepsniveau, niet op individueel niveau. Voor diagnostische doeleinden dus inderdaad waardeloos. Of dat tweede deel van het citaat waar is hangt nauw samen met de definitie die gegeven wordt in paragraaf 3.1.
Als autisme gedefinieerd is in termen van gedragskenmerken dan kun je inderdaad door een patiënt te observeren vaststellen of hij/zij die gedragskenmerken vertoont. Echter, als autisme gedefinieerd is als neurobiologische stoornis dan kan gedragsobservatie hooguit een aanwijzing geven.

Weinig vastomlijnd
Ook deze zinsnede in paragraaf 3.1.2 maakt duidelijk dat de definitie van autisme weinig vastomlijnd is:

Ervaringsdeskundigen onderstrepen dat de definitie van wat autisme voor iemand persoonlijk is…

Uit deze toevoeging blijkt dat niet alleen patiënten maar ook deskundigen autisme op een fundamenteel andere manier bezien dan een gebroken been.
Een EHBO-arts zegt “u heeft een gebroken been, kijkt u maar naar de foto”. Een psychiater daarentegen zegt “mijn persoonlijke overtuiging is dat u autisme heeft, ik voel verder niet de noodzaak dat te onderbouwen maar u bent natuurlijk vrij om er zelf een verhaal omheen te breien”.
In dat opzicht hebben de psychiater en de auralezer helaas vrij veel met elkaar gemeen. Dat deze zorgstandaard nalaat dat probleem te adresseren is mijns inziens een gemiste kans.

Vooringenomen
In paragraaf 3.1.3 staat dat autisme bij vrouwen “wellicht vaker wordt gemist of anders geduid”. De omgekeerde mogelijkheid, dat een ander probleem dan autisme toch als autisme uitgelegd wordt, lijkt bij de schrijvers van deze standaard niet te zijn opgekomen. Dit is kwalijk en duidt op vooringenomenheid.

Paragraaf 3.1.4 handelt over etiologie, de mogelijke oorzaken van autisme. Opvallend en laakbaar is dat bij omgevingsfactoren slechts prenatale factoren genoemd worden. Dat men inmiddels huiverig is voor discussie over de beladen term ‘ijskastmoeder’ is wellicht begrijpelijk maar wetenschappelijk doodzonde. Dat er, gezien de (begrijpelijk) heftige emoties, moed voor nodig is om deze discussie te heropenen staat buiten kijf maar ik denk dat we het aan zowel patiënten als aan wetenschappelijke standaarden verplicht zijn om toch die moed op te brengen.

Paragraaf 4.2 gaat over vroege onderkenning. Geen woord over overdiagnostiek, geen woord over differentiaaldiagnostiek. Veel wollig taalgebruik, wetenschappelijk niveau is helaas ver te zoeken.
Gemiste kans, dit is astrologie avant la lettre.

Gereedschapskist
Het kader ‘kwaliteitscriterium 15’ op pagina 26 verdient enige aandacht. Dit kwaliteitscriterium luidt dat behandelaren die diagnoses stellen tenminste 25 mensen per jaar moeten zien met diagnosevragen rondom autisme. Wat er niet staat is dat ze daarnaast ook mensen moeten zien met andere problematiek dan autisme en dat is kwalijk. Voor wie alleen maar een hamer heeft lijkt alles op een spijker. Diagnostici en behandelaren in de GGz dienen te beschikken over een uitgebreide gereedschapskist.

Psycho-educatie
Paragraaf 5.2.1 gaat over psycho-educatie. De term psycho-educatie impliceert drie dingen: ten eerste dat de persoon die de educatie geeft beter op de hoogte is van het psychisch functioneren van de patient dan de patient zelf, ten tweede dat dat psychisch functioneren een onveranderlijke waarheid is en ten derde dat het psychisch functioneren van de ene patiënt overeenkomt met dat van een willekeurige andere patient. Die drie aannames lijken me stuk voor stuk discutabel.
Mijn voorstel zou zijn: stop met psycho-educatie, het is een betuttelende en paternalistische manier van met patiënten omgaan. Ga in plaats daarvan met individuele patiënten aan het werk om ze te helpen hun persoonlijke uitdaging in kaart te brengen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *