Over labels. Een reactie op Angelique Bergsma.

Op 15 september 2014 uitte Angelique Bergsma haar onbegrip over de campagne “Gun kinderen hun eigen label”.
Zij vat de campagne als volgt samen:

De campagne wil diagnoses ver weg houden van kinderen zoals de mijne. De oudste heeft McDD (een meervoudige ontwikkelingsstoornis binnen het autistisch spectrum) en de jongste heeft ADHD.

Als dat zo zou zijn dan zou dat natuurlijk bedenkelijk zijn. Om kinderen met ernstige (psychische of andere) problemen op een goede manier te kunnen helpen is het essentieel om die problemen op een zorgvuldige manier in kaart te brengen en de gedachte dat het “wegnormaliseren” van het probleem daarbij kan helpen is op zijn minst naïef.

Toch voel ik de behoefte om een tegengeluid te laten horen, ik voel me namelijk wél aangesproken door deze campagne en een pleidooi voor wegnormaliseren hoor ik er geenszins in.

Laat mij om te beginnen twee dingen heel duidelijk stellen:

  • Ik heb niks tegen psychiatrische diagnostiek (maar wel tegen de vorm waarin die te vaak wordt gegoten)
  • Het duidelijk op scientology geïnspireerde campagnefilmpje is geen missertje maar een blunder van formaat. De visie op psychiatrie van scientology is kortzichtig en doet patiënten geen recht. De mensen achter “Gun kinderen hun eigen label” hadden dat kunnen en moeten weten.

Angelique Bergsma maakt zich zorgen om de volgende kinderen:

… kinderen die zijn zoals ze zijn, maar geen diagnose meer mogen krijgen omdat dat te duur is, of anderszins tegen de tijdgeest ingaat. Deze kinderen zullen het zwaar krijgen. Gepest worden op school. Zonder begrip buitengesloten omdat ze anders zijn, zonder dat hun anders-zijn een naam mag hebben.

Ik was zo’n kind. Ik was anders maar tot mijn vijftiende had mijn anders-zijn geen naam. Had ik het zwaar? Ja, soms wel. Werd ik buitengesloten? Ja, soms wel. Werd ik gepest? Ja, bij vlagen gebeurde dat. Leed ik onder het feit dat mijn anders-zijn geen naam had? Niet dat ik me kan herinneren.

Mijn ouders waren, hoe goed ze het ook bedoelden, geen geweldige opvoeders (statement of fact, geen oordeel). Het zou te kort door de bocht zijn om mijn anders-zijn als kind daar volledig aan te wijten maar dat het niet in positieve zin bijgedragen heeft lijkt plausibel. Als kind miste ik ouders die mij begrepen en steunden. In het gezin waarin ik opgroeide voelde ik mij, met name als puber, eenzaam. Om die eenzaamheid de baas te kunnen ontwikkelde ik in het diepste geheim de gewoonte om mij af en toe op mijn slaapkamer te kleden en te gedragen als een peuter. Hoewel ik als de dood was dat iemand mijn geheim zou ontdekken was het een ritueel dat mij de kracht gaf om het puberleven aan te kunnen.

Toen ik vijftien jaar was gebeurde het onvermijdelijke: mijn moeder ontdekte mijn geheim. Ik kon wel door de grond zakken. Omdat mijn moeder vreesde dat ik psychotisch was kwam ik bij de afdeling kinderpsychiatrie van een academisch ziekenhuis terecht, alwaar zonder noemenswaardig onderzoek het label PDD-NOS geplakt werd.
Dat kwam binnen als een mokerslag, de begeleidende weinig overtuigende mooipraterij ten spijt. Dat mijn leeftijdsgenoten soms niet erg complimenteus waren kon ik relativeren, die wisten niet beter. Maar hoe kun je het als vijftienjarige ooit relativeren als iemand die ervoor geleerd heeft je vertelt dat er iets aan je hersenen mankeert?

Terug naar de campagne “Gun kinderen hun eigen label”. Ik denk dat ik als vijftienjarige graag een eigen label gehad had. Ik had ontegenzeglijk een probleem en ik had ontegenzeglijk hulp nodig, maar het generieke label PDD-NOS beschreef mijn probleem niet (zelfs niet een beetje) en leverde mij “hulp” op die de situatie verergerde in plaats van verlichtte. Wat had ik graag gehad dat er écht naar mij geluisterd was, dat mijn probleem écht in kaart gebracht was en dat de map met protocolletjes in de kast was blijven staan.

Nu zou je de conclusie kunnen trekken dat ik het gewoon slecht getroffen heb, dat mijn ervaringen de uitzondering zijn en niet de regel. Dat heb ik zelf ook lang gedacht. Tot ik halverwege mijn twintigerjaren in contact kwam met lotgenoten; mensen die in hun gezin van herkomst vergelijkbare omstandigheden meegemaakt hebben. Een deel van die mensen was, net als ik, als kind in aanraking gekomen met kinder- en jeugdpsychiatrie. En eerlijk is eerlijk, sommige van die mensen zijn heel tevreden over de hulp die ze gekregen hebben. Sommige. De overgrote meerderheid heeft helaas dezelfde ervaring als ik: voorbarige etiketten, geen echte aandacht, geen begrip, hulp die in het gunstigste geval de situatie niet verergert.

Geef kinderen die autisme, ADHD of een andere stoornis hebben alsjeblieft een diagnose die hun probleem adequaat beschrijft en die hen de hulp oplevert die ze nodig hebben.

Maar alsjeblieft, uit de grond van mijn hart: geef kinderen die een ander probleem hebben hun eigen label.

5 gedachten over “Over labels. Een reactie op Angelique Bergsma.

  1. Ik begrijp niet dat er zonder onderzoek het label pdd nos is geplakt. Ons kind is 11 jaar geleden uitgebreid getest. Het heeft een hele poos geduurd voor de uitslag rond was. Die was er niet binnen een uurtje polikliniek. Ik voel mij aangesproken als moeder, als mens . Een moeder plakt echt niet zomaar een label.

    1. Mijn moeder was ook niet degene die het label geplakt heeft, dat was de kinderpsychiater. Overigens is dat “uitgebreid testen” bij mij ook gedaan, maar op basis daarvan kun je geen diagnose stellen. Om een diagnose te kunnen stellen moet je weten wat iemands probleem is en dáár waren ze vergeten naar te vragen.

      1. Allereerst respect voor je openheid en je oprechte en genuanceerde verhaal. Ik wil er graag op reageren. Ik zal dat nog uitgebreider doen in een blog , die ik erover zal schrijven want je benoemt een belangrijk en reeel probleem.
        Je beschrijft je ervaring, waarin de diagnostiek niet een doorgronden van het probleem is geweest inclusief oorzaken, omstandigheden en persoonlijke beleving. Het resultaat was dat er iets uitkwam waarin je je niet herkende , wat niet behulpzaam voor je was en wat als een oordeel(mokerslag) aangekomen is.
        Dat is niet zoals diagnostiek zou moeten zijn. Ik voel me aangesproken als kinderpsychiater, maar ik moet erkennen, dat dit zeker voorkomt. Ik kan allerlei argumenten aanvoeren waarom en dat het niet zo bedoeld is en dergelijke, maar dat wil ik nu even niet doen in dit verband.
        Ik begrijp, dat het voor een kind/jongere een enorme impact heeft wat een deskundige zegt en dat betekent dat we daar meer dan zorgvuldig in moeten zijn.
        Je verhaal maakt dat heel duidelijk en ook dat dat helaas dus niet altijd gebeurt. Of het in de meerderheid niet gebeurt? Dat vind ik moeilijk om te beoordelen. Ik vind over het algemeen mensen die in de psychiatrie werken integer en oprecht hun best doen zorgvuldig te zijn. In een blog, die op Medisch Contact komt”Ik ben de baas” ga ik daarop nog in.

        De campagne vind ik, zoals ik ook in een blog op medisch contact http://medischcontact.artsennet.nl/Opinie/Blogs/Menno-Oosterhoff/Bericht-Menno-Oosterhoff/146355/Psychiatrie-een-industrie-des-doods-Menno-Oosterhoff.htm heb toegelicht niet bijdragen aan het vinden van het juiste midden tussen onder- en overdiagnostiek en evenmin een pleidooi voor goede diagnostiek in plaats van te snel classificeren. De labels die de kinderen in het filmpje krijgen zijn allemaal positief en daarmee wordt ontkend dat er problematiek bestaat en gesuggereerd dat het door de psychiatrie wordt uitgevonden. Liesbeth Hop , een van de initiatiefnemers legt in Metro de schuld bij de overheid, de maatschappij, maar ook bij de ouders. Ze doet uitspraken , waarvan ik me kan voorstellen dat ze erg kwetsen.
        We krijgen geen goede verhouding tot psychische problematiek door de problematiek weg te praten. Ik vind het dan ook jammer, dat deze campagne bestaat en kwalijk, dat ze geen afstand nemen van het scientology-like filmpje, want ik heb hun daar wel op attent gemaakt .
        Maar het moet geen reden worden om deze ongenuanceerdheid te beantwoorden met tegen-ongenuanceerdheid.
        Uiteindelijk moet het streven zijn om kinderen/jeugdigen en hun ouders recht te doen. Dat is zeker niet altijd eenvoudig en daar worden fouten in gemaakt. Dat is pijnlijk , maar nog pijnlijker als het niet wordt gezien en als het leidt tot een polarisatie.
        Je verhaal heeft gewezen op de risico’s van te gemakkelijke classificatie en dat ik neem dat zeker ter harte. Het is een bijdrage aan het doel om mensen recht te doen. De campagne zal die intentie ook hebben, maar is daar wat mij betreft niet in geslaagd.

  2. Allereerst dit: ik heb je website bestudeerd en ik vond het zeer, zeer leerzaam. Je vestigt de aandacht op een aantal aspecten die ik als ouder in het oog moet houden. Eigenlijk is er niets zo moeilijk als ouder zijn, dat geldt denk ik voor iedereen die kinderen heeft.

    Ook ik heb groot respect voor je persoonlijke verhaal en de onderbouwing. Die staat als een huis. Ik denk dat we inderdaad heel, heel voorzichtig moeten zijn. Ik hoorde op de radio ooit een deskundige zeggen dat er soms labels worden geplakt om te zorgen dat er hulp komt, bijvoorbeeld op school. Dan gaat het om kinderen die op een grens zitten tussen wel of geen autisme. Zonder ‘etiket’ is er lang geen hulp mogelijk geweest (hoewel ‘onze’ school zowel kinderen met als zonder diagnose hielp bij problemen met het leren en groepsopdrachten, dat was dan ook een erg goede school).

    Ik heb de indruk dat het niet overal gebeurt, maar onze zoon is in een groepje van vier kinderen tijdens 8 sessies van 2,5 uur SOVA-training getest door twee orthopedagogen tegelijk. Toen kwam er uiteindelijk, na ook nog allerlei tests en vragen aan ons en de juf, plus vragen aan onze zesjarige zoon om te peilen hoe hij zich thuis bij ons voelt, uit dat het Asperger is. Er was ook twee jaar kinderfysiotherapie geweest omdat allerlei signalen anders doorkwamen.

    Daarna ben ik me heel, heel goed gaan informeren en heb ik nagedacht over mezelf, de opvoeding en of ik het er allemaal mee eens was. Bij elke hulpverlener heb ik gepeild wat ik van hem/ haar vond en verteld hoe ik het als ouder het liefst wilde hebben. Als ik niet tevreden was, bijvoorbeeld al men geen oprechte interesse had in onze zoon, was ik er weg. Maar dat neemt niet weg dat voorzichtigheid geboden is; niet iedere ouder durft op eigen kompas te varen of is in de gelegenheid om andere ouders advies vragen. Ouders kunnen voor hulp bij keuze welke hulp het best is terecht bij andere ouders via bijvoorbeeld ouderverenigingen.

    Soms is het ook gewoon niet duidelijk of je nu iets hebt of niet. Als men mij gaat onderzoeken vindt men niets, maar ik kan niet goed multitasken en schakelen en ik heb zo’n enorme concentratie op het gehoor dat ik van alles over het hoofd zie. Grenzen tussen wel of niet autisme zijn niet altijd duidelijk; ik houd het er maar op dat ik, net als vele ouders, een aantal van die typische trekken heb. Waar ik overigens wel mee kan omgaan en niet echt door belemmerd word.

    En ik vind het absurd om bij iemand met Asperger te stellen ‘je hebt Asperger, dus een relatie of werk zijn niet mogelijk’. Tenslotte is de jongste generatie die echt een vorm van autisme heeft in elk geval niet overvraagd. Want vele ouders vandaag de dag waken daarvoor. Bij echt autisme (maar volgens mij ook bij doodgewone verlegenheid) moet je naar mijn mening niet pushen. Overigens werpt dat wel vruchten af, ik ben verbaasd hoe onze zoon zijn grenzen verlegd en dingen doet die mensen met Asperger volgens de boekjes niet kunnen of durven. De boekjes lopen waarschijnlijk achter: sommige jongeren zijn als kind ook nog goed begeleid vanaf jonge leeftijd. Daardoor zijn er vast meer mogelijkheden dan sommige deskundigen denken; Martine Delfos is zo iemand die gelooft in ontwikkeling die symptomen in de loop der tijd kan doen afnemen. Onze zoon heeft ontzettend veel sterke kanten, en heeft er voor een groot deel mee leren leven, in hoeverre hij wel of niet bijzonder is.

    Tenslotte zijn er heel veel ouders van wie de kinderen echt iets hebben, ze knokken zich oprecht kapot voor hun kind en gaan ook op hun eigen gevoel af als ze hulp kiezen. Daarom vind ik het zo afschuwelijk dat er steeds minder te kiezen valt, en dat het de komende jaren nog veel erger wordt.

    Sorry dat ik anoniem blijf, dat doe ik op dringend verzoek van onze zoon.

  3. Orthopedagogen heten de advocaat van het kind te zijn zo werd mij tijdens mijn opleiding verteld. Je vertelt een schrijnend verhaal, ik wil graag reageren op je blog.

    Jaren geleden – ik was pas werkzaam als orthopedagoog in het speciaal basisonderwijs – ontmoette ik Martine Delfos – terzakekundig als het gaat om autisme – op een congres en legde haar een vraag voor over een leerling die was gediagnosticeerd met PDD-NOS. Naast antwoord op mijn vraag kreeg ik van haar te horen dat Nederland een van de weinige landen is waar PDD-NOS wordt gediagnosticeerd. Verbazing maakte plaats voor een kritische blik. Het maakt verschil waar je geboren wordt als kind, ook als het gaat om psychiatrische classificatie.

    In het domein van de gedragsproblemen/opvoedproblemen heeft DSM-classificatie inmiddels een dominante rol. En dat is te betreuren. Er heerst verwarring onder opvoeders. Ouders vragen om een diagnose voor hun kind, leerkrachten dringen aan op psychiatrische classificatie. Terwijl de achterliggende vraag is: hulp bij de ontwikkeling en opvoeding van het kind.

    Deze tendens laat zich moeilijk begrijpen. Met psychiatrische classificatie wordt alleen bepaald ‘dat de patiënt de globale kenmerken bezit om tot de categorie te behoren’. ‘Elke kinder- en jeugdpsychiater kan u vertellen dat een psychiatrische classificatie nagenoeg geen handvatten biedt voor begeleiding en behandeling’ meldde emeritus hoogleraar kinder-men jeugdpsychiatrie Fop Verheij tien jaar geleden tijdens een lezing op een symposium getiteld Grensvlak psychiatrie/(ortho)pedagogiek. Het is hoog tijd dat deze professionals weer eens van gedachten wisselen om de werkvelden af te bakenen.

    Vanuit orthopedagogisch perspectief richt diagnostiek zich op het in kaart brengen van de ontwikkelingsbehoeften van het kind. Dit geeft zicht op de aard en de achtergrond van de problemen en daaruit vloeit de benodigde hulpverlening voort. Dit is maatwerk. Kinderen en ouders in moeilijkheden vragen om maatwerk.

    Je verhaal maakt des te inzichtelijker dat de discussie over nut en onnut van psychiatrische classificatie op de kinderleeftijd hoog op de agenda dient te staan in de jeugdzorg. Er spreekt ook veerkracht uit je verhaal. Ik wens je alle goeds.

    Zie ook mijn blog Diagnosedrift rem op ontwikkeling kind http://bit.ly/1qgoQ9s

    Eerder schreef ik over de oorzaken van overdiagnostiek: Elk kind een etiket? http://bit.ly/1qHNYcS

    Hans Koppies, orthopedagoog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *